Мой сын не аутист! Как мы победили РАС

Изображение Joshua Choate с сайта Pixabay

Такие дети однозначно встречались каждому из вас: они ведут себя странно, громко кричат, не реагируют на увещевания родителей, беснуются, дерутся. В большинстве своем мы реагируем на подобное поведение предвзято, а на не справляющихся со своими эмоциями мам навешиваем ярлыки. Это проще простого, когда твой ребенок официально нормальный. Совсем другая жизнь у детей и их родителей, у которых в карточке написаны три буквы – РАС.

Расстройство аутического спектра (сокращенно – РАС, англ. autism spectrum disorder, ASD) включает в себя ряд устаревших диагнозов: детский аутизм, ранний инфантильный аутизм, атипичный аутизм, аутизм Каннера, высокофункциональный аутизм, первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений, детское дезинтегративное расстройство и синдром Аспергера. Это расстройство психического развития, которое наступает в младенчестве или детстве, характеризующееся стойким дефицитом способности ребенка начинать и поддерживать социальное взаимодействие.

Таким детям не место в обычных садах, они должны обучаться в специализированных учреждениях, обособленно от нормальных детей – к сожалению, таково распространенное в нашем обществе мнение, в то время как степень расстройства в рамках РАС может быть разной – от крайне тяжелых до легких форм. Более того, в некоторых случаях, если диагноз ставится на ранних сроках, у ребенка появляются все шансы выправиться к школе. Общество воспитывает толерантность, в частности, набирает обороты программа инклюзивного обучения, позволяющая детям с особенностями развития получать знания в обычных образовательных учреждениях – садах и школах. Тем не менее в большинстве случаев детей с РАС как минимум не принимают, а иной раз даже откровенно гнобят.

О конфликте интересов и трудных шагах на пути к созданию благоприятной среды для собственного ребенка – в интервью с мамой пятилетнего мальчика с диагнозом РАС.

– Ты предпочитаешь остаться инкогнито или назовешь ваши с сыном настоящие имена?

– Инкогнито, потому что одно дело – я, совсем другое – мой ребенок. Я не могу принимать решения за него, в то время как он тоже имеет право на личную жизнь. Публичность точно не в интересах моего сына. Мы же будем обсуждать проблему в целом, пусть и на примере конкретного мальчика. Очень скоро диагноз нас касаться уже не будет (об этом я расскажу чуть позже). В интернете же все и всегда навечно.

– Расскажи простыми словами, что такое РАС, каковы его признаки и как это связано с диагнозом «аутизм», который, в отличие от аббревиатуры, у всех на слуху?

– Аббревиатура РАС расшифровывается как «расстройство аутического спектра». В настоящий момент врачи диагностируют много специфических расстройств психического развития у детей, и таким образом их объединили. То есть РАС – обобщенное понятие для спектра диагнозов, связанных с аутизмом. У аутизма есть как тяжелые формы, так и легкие. Мое мнение, что РАС – это не аутизм в привычном понимании! В целом такие дети достаточно социальные, просто по-другому реагируют на среду и иначе воспринимают окружающую их действительность.

Обобщенные признаки аутизма, на мой взгляд, такие: ребенок глубоко в себе, ему с трудом дается учеба, ему тяжело общаться со сверстниками, у него не получается дружить. Также характерен ограниченный круг интересов, ребенок может навязчиво повторять одно и то же действие, слово или фразу по несколько раз – такое явление носит название «стереотипия». При этом не бывает двух одинаковых аутистов. Есть поговорка в «наших» кругах: если ты знаешь одного аутиста – значит, ты знаешь только одного аутиста.

Изображение Madalin Calita с сайта Pixabay

Еще одна характерная особенность – аутическая «птичка» («крылышки»): при перевозбуждении ребенок начинает махать ручками, подобно птице. Много, долго, часто. Зачастую родители умиляются, не понимая, что это на самом деле. Думают, что ребенок балуется. Когда я узнала, что это вовсе не баловство, чуть в обморок не упала.

Так или иначе, но такие люди существовали всегда, и у каждого в садике или школе был странный парень, а может, и странная девочка. Более того, за последние годы таких людей вокруг нас стало больше. Наверное, дело в том, что появились квалифицированные врачи, инновационные способы диагностики таких расстройств и, что важно, родители перестали скрывать от общества таких детей. Проблема вышла на поверхность.

– Как ты поняла, что твой сын отличается от других детей?

– Что что-то не так, я видела с его рождения. Все говорили, что Миша – обычный мальчик, перерастет, однако этого не происходило. Любая смена обстановки вызывала бурю эмоций, а иной раз и агрессию, и с этим у него не получалось справляться. У меня не получалось спокойно вывести своего ребенка из дома на улицу, а потом завести его обратно – каждое действие сопровождалось ужасным криком. Я не могла спокойно подстричь ему ногти, помыть голову, накормить, усадить в коляску, уложить спать. К слову, спал он плохо – просыпался по пять раз за ночь, был беспокойным и неусидчивым. Отправиться куда бы то ни было вместе было для нас целым испытанием: на меня косо смотрели, потому что никто не понимал, что с этим ребенком не так. В гостях начинались вопросы «А что такое?» и т. п. Детский плач раздражал, а мама, эдакий генералиссимус в юбке, казалась резкой, разговаривающей на повышенных тонах. Самым простым при виде такой картины было сделать вывод о том, какая я ужасная мать. Мне было стыдно, поэтому никуда не хотелось ходить. Это было невероятно трудно. Я уставала, во-первых, потому что ребенок выглядел в глазах окружающих «не таким», во-вторых, потому что общество меня, мягко говоря, не одобряло.

В остальном же все было, как у всех: Миша вовремя встал на ножки, вовремя заговорил, рано приучился к горшку. Физически он развивался абсолютно нормально, но вот на эмоциональном уровне все было иначе – это касалось как восприятия окружающего мира, так и меня, его мамы.

– Расскажи, как Миша пошел в сад и что там с ним происходило?

– Миша пошел в обычный сад в три года, его взяли в обычную группу. На тот момент он уже был приучен к горшку, но был сильно избирателен в еде (еще одна характерная особенность детей с диагнозом РАС). Воспитатели пытались кормить насильно, и он истошно вопил. Мне стали поступать жалобы, в том числе и в отношении Мишиного поведения в общении с другими ребятами. Таким детям крайне сложно дается коммуникация, многое они воспринимают через агрессию – в садике, словно на войне. В общем, другим детям от Миши доставалось, родители, в свою очередь, жаловались, воспитатели вторили им, и так каждый день.

Когда любой ребенок идет в сад – это стресс для него. Для детей с РАС это особенный стресс. Оставшись в садике, такой ребенок не понимает, чего от него хотят: кормят всякой гадостью, а не тем, что он привык есть, дети лезут, в то время когда он не хочет общаться… Основной поток жалоб был на плохое поведение. Миша не хотел заниматься. Все сидят, рисуют, а он бегает, на физкультуре все приседают, а он лазает. Дети видели нетипичное поведение и заводились, начинали Мишу копировать. А кому понравится отсутствие дисциплины в группе? Понятное дело, что воспитателям было неудобно.

Изображение ariesa66 с сайта Pixabay

– Во что вылились все эти жалобы?

– Нас отправили на первую дефектологическую районную комиссию. Там нам предложили пройти тест: требовалось собрать пирамидку в правильной последовательности. Еще Мише показывали карточки с эмоциями людей – он должен был их идентифицировать. Мой сын, к сожалению, не справился. В рамках осмотра мы прошли двух врачей: дефектолога и психолога. Мнение обоих в отношении Миши оказалось одинаковым.

– Что ты почувствовала в тот момент?

– Период осознания мне дался тяжело, но отмечу, что куда хуже, когда ты это понимаешь только в школе, что твой ребенок отличается от всех остальных. Так, например, одна моя знакомая узнала, что ее сын аутист, только когда ему уже исполнилось восемь лет – через полгода обучения и общения с ребенком школьный психолог отвел ее в сторонку, чтобы это сообщить... Никто не предложил ей пройти дефектолога тогда, когда это было еще не поздно. Мое мнение: если вас направляют, но вам не хочется, потому что это обидно и оскорбительно, сделать это в любом случае надо, потому что это жизненно необходимо!

– Каким было резюме комиссии?

– Нам посоветовали коррекционный сад.

– Твоя реакция?

– В коррекционных садах обучаются дети с серьезными патологиями развития. Я не хочу, чтобы мой сын воспитывался в такой среде и был лучим среди худших.

Компенсирующие сады делятся на типы – от первого до восьмого. Сад, который предложили нам, был седьмого типа – туда отправляют в том числе детей-аутистов с более тяжелыми формами расстройств.

Мой ребенок тянется к тем, кто старше и умнее. Я считаю, что у него больше шансов выправиться в нормальном коллективе, где есть на кого равняться. Если он насмотрится на тех, кто слабее его, ему будет не к чему стремиться. Пусть он будет хуже, но зато среди лучших. К тому же коррекционный сад – прямая дорога в коррекционную школу. Другое дело, если ребенок на самом деле тяжелый, его психологические проблемы не решаются, тогда да, только коррекционный сад. Там маленькие группы, специальная программа. К тому же из коррекционного сада уже не вырваться. У детей со сложностями, как у моего сына, несколько другая ситуация – таково мое мнение.

– То есть заставить не имеют права?

– Да, родителям предоставляется свобода выбора, и без их согласия перевести ребенка в коррекционный сад не могут. Резюме врачей носит сугубо рекомендательный характер. Вне всякого сомнения, необходимо прислушиваться к тому, что говорят специалисты. Так вот, нам сказали, что у моего ребенка есть все шансы стать полностью здоровым к моменту поступления в школу. Именно поэтому я стою на своем: в коррекционный сад мы не пойдем, и точка.

– В итоге вы остались в обычном саду?

– Я спросила, какие еще есть пути, помимо коррекционного сада. Мне сказали, что можно посещать дефектолога в частном порядке и следом пройти комиссию на логопедический сад. Именно так мы и поступили.

Дети с общим недоразвитием речи (ОНР) зачастую и с диагнозом РАС тоже. Если у ребенка плохая речь – это значит, что он развивается неправильно. Логопедические сады также подпадают под категорию коррекционных.

Таким образом мы начали ходить к дефектологу два раза в неделю. Через год занятий Миша успешно прошел комиссию, и нам дали направление в логопедический сад.

– Как обстояло дело в логопедическом саду?

– Начну с того, что Мишу взяли в обычную группу. В некоторых логопедических садах существуют отдельные группы для детей с особенностями (ЗПР и другие диагнозы), но, увы, не в нашем случае. Скажу, что чуда не произошло – те же жалобы, если не сказать, что хуже.

К претензиям со стороны воспитателей и родителей добавились звонки от логопеда, который, не стесняясь в выражениях, прямо заявляла, что мой сын «не такой», учиться не способен, и его прогресс, очевидно, медленный. Главный аргумент был, что Мише «у нас тяжело». В дополнение поступали комментарии воспитателей: «мы устали», «не можем», «нам тоже тяжело». Я считаю, что на любой работе всем и всегда тяжело. Воспитателям же наверняка хочется, чтобы дети вовремя приходили, вовремя ели, сами одевались, мыли посуду и сами себе читали перед дневным сном…

Я считаю, что любому профессионалу в любой области следует руководствоваться своими обязанностями, а не отношением к людям. Воспитатели несут ответственность за целое поколение! Я всегда иду навстречу и нахожусь в диалоге. Каждый вечер, приходя за Мишей в сад, я интересуюсь, как дела у моего сына, какие есть проблемы, о чем следует с ним поговорить. Мне очень не нравится, что я расположена, готова и хочу помочь, а со мной вот так общаются. Мне с моим сыном самой нелегко. Я рассчитываю на обратную связь и не желаю чувствовать себя перманентно виноватой. Недавно мне позвонили со словами, что мой ребенок в школу не поступит. Как такое понимать? Это как минимум непрофессионально. У нестрессоустойчивых людей попросту опустятся руки.

– Получается, третьего не дано? Либо коррекционный сад, либо бороться до последнего?

– Еще есть программа инклюзивного образования, когда ребенку с особенностями предоставляется возможность обучаться наравне с обычными детьми. Идея инклюзии базируется на понятии толерантности. Однако где эта самая толерантность? Толерантный воспитатель явно не должен поддерживать политику агрессии в адрес отдельно взятого человека. Почему же в нашем случае так происходит? Интересное дело: общество принимает людей с нетрадиционной сексуальной ориентацией, зато не воспринимает нейронетипичных людей. Меня это откровенно злит. Инклюзивное образование набирает обороты, но пока, к сожалению, слабо.

– Пример можешь привести?

– В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. Это колоссальные возможности для человека с проблемами, поскольку он помещается в обычные условия и пытается влиться. Одновременно с тем это и плюс для общества – дети понимают, что все люди разные. На примере садов: в группу деток с тяжелыми нарушениями речи помещают ребенка с синдромом Дауна. Это и есть инклюзия: дети понимают, что есть ребята, которые отличаются, к этому необходимо и важно относиться нормально, спокойно, помогать таким людям.

– Мишу можно назвать инклюзом?

– Нет, его диагноз несопоставим с диагнозами тех детей, для которых эта программа предназначена. Тут как раз любопытна линия толерантности. Так, моего сына отсаживают на занятиях. Что это? Изоляция неугодного ребенка? Ответ такой: «Он не может заниматься, поэтому мы его отсаживаем». Им так удобнее, все понятно.

Деток с РАС ни в коем случае нельзя изолировать! Их необходимо интегрировать.

School фото создан(а) freepik - ru.freepik.com

– Каковы ваши успехи в терапии?

– Мы продолжаем наблюдаться у невролога, еженедельно занимаемся с дефектологом. Совсем недавно нас снова направили от садика на комиссию. По ее итогам было поставлено динамическое наблюдение. Ни в какое другое образовательное учреждение нас пока что не направляют. Комиссия видит мое рвение, к тому же налицо Мишин прогресс: по результатам очередного теста сын успешно выполнил задание – разобрал «по полочкам» социальную ситуацию, изображенную на картинке.

– Какую?

– Мише показали картинку, на которой была изображена социальная ситуация: дети стоят в лесу, они потерялись. На вопрос, что здесь изображено, сын ответил: «Это лес, осень, дети потерялись». Важно заниматься! Два года мы плотно работали с дефектологом – и вот результат. К слову, я работаю пять дней в неделю по восемь часов. Бабушек и дедушек в помощь у меня нет. Так что было бы желание. РАС поддается коррекции!

– А каковы ваши успехи на бытовом уровне? С Мишей по-прежнему трудно в обществе или терапия дала свои плоды?

– В самом деле, в начале нашего пути были сплошные «не»: Миша долгое время сам не одевался и не обувался, отказывался самостоятельно есть. Зато сейчас помощь в этом ему уже не требуется. Миша любознательный. Он любит посещать музеи и кино, способен высидеть детский спектакль и даже концерт в филармонии продолжительностью от полутора до двух часов. Миша легко переносит пятичасовой авиаперелет, за пять минут выучивает несложный стишок, даже тарелки за собой моет, при этом не выкинув их в окно. На новогодние каникулы мы всей семьей ездили на автомобиле в Финляндию, дорога заняла двенадцать часов, и Миша стоически выдержал столь утомительный даже для взрослого маршрут. Все это стало возможным благодаря системным занятиям с дефектологом, медикаментозной поддерживающей терапии, регулярным осмотрам у невролога, остеопата и бесконечному терпению.

У Миши полностью ушла агрессия в адрес других детей, которые дерутся и так, без особенных диагнозов, только по той простой причине, что они дети. Если раньше люди с такими детьми, как мой Миша, не сталкивались, они и не заметят, что что-то не так…

Ах, да: аутической «птички» («крылышек») у нас больше нет.

– Твои дальнейшие действия?

– Я продолжаю стоять на своем. Очередная комиссия будет весной – в логопедические сады каждый год приходят специалисты, которые оценивают итоги обучения. Многим детям дальнейшая коррекция не требуется, тогда их переводят в обычный сад. Нам же необходимо будет эту комиссию успешно пройти, чтобы закрепиться в логопедическом.

К слову, невролог, который ведет нас с рождения в районной поликлинике по месту жительства, снял с сына диагноз РАС еще год назад.

– Что важно знать и делать родителям, у детей которых диагностировали РАС?

– 1. Не молчите!

Игнорируя или замалчивая проблему, родители рискуют вовремя не распознать, что происходит с их детьми. А значит, есть риск опоздать. Начатая вовремя терапия способна полностью выправить ребенка к школе. Если личность сильная, то сама поборется – так говорят некоторые неврологи. А вот если слабая, вовсе не факт. РАС поддается коррекции! И этим необходимо заниматься. Если же не говорить «нет», «у меня все, как у всех» и при этом не выводить ребенка в люди, не водить на кружки, прятать или, не дай бог, еще и пороть – ничего хорошего не выйдет.

2. Найдите дело, к которому у ребенка лежит душа

Диагнозу РАС свойственна некоторая романтизация – так, есть фильм «Человек дождя», где показан «идеальный» аутист, который обладает чуть ли не сверхспособностями. Такие дети на самом деле существуют, но это, скорее, один на несколько тысяч. Все остальные – просто сложные и не наделенные особенными талантами. Однако если умудриться найти у ребенка с РАС что-то, что будет его сильно интересовать и мотивировать, это будет половина успеха – такие дети любят углубляться, изучать тему досконально. Возможно, в будущем это дело из хобби перерастет в профессию! 

Мой сын вот увлекся робототехникой. Ему нравится систематизация. У него уже есть определенные успехи в этой области, а еще он прекрасно конструирует. Еще буквально год назад я и представить себе не могла, что мой сын в состоянии в течение 45 минут заниматься с учителем без моего присутствия!

Еще врачи рекомендуют детям с РАС бассейн. Вода расслабляет, мозг напитывается кислородом, и это помогает легче воспринимать и усваивать информацию. Иппотерапия тоже в помощь. На этой «войне» все средства хороши. Поможет побегать вокруг трамвая – побегайте!

3. Общайтесь проще, помогайте учиться

С детьми с РАС не стоит пускаться в уговоры, пытаться что-либо донести с помощью сложносочиненных предложений, с использованием деепричастных оборотов и пр. Чем проще будут построены ваши фразы, тем быстрее такой ребенок поймет, чего вы от него хотите. В ребенка надо не столько вкладывать информацию, сколько учить его учиться. Людям с РАС это дается, разумеется, тяжело.

4. Доверяйте мнению нескольких специалистов!

Не верьте одному врачу! Пробуйте обратиться к нескольким, при этом не показывайте им диагноз и выписки из карт. Пусть у вас будут разные мнения! Очень важно найти своего, позитивно настроенного врача, который будет видеть прогресс и поддерживать. Никогда не останавливайтесь! Пользуйтесь ОМС. Вот мы наблюдаемся у врача высшей квалификационной категории неврологического отделения городской больницы, и он нам здорово помогает.

5. Не читайте форумы

Не верьте написанному на форумах! Там полно фейка! Очередной развод в интернете – продукты на основе меда, которые способны излечить от РАС, плюс какая-то чудодейственная безглютеновая диета описана. Понятное дело, хочется от проблемы побыстрее избавиться: выпил «волшебную таблетку», и вуаля – ребенок проснулся нормальным. Многие фирмы спекулируют на родительском отчаянии, в то время как конкретных медикаментов, как, например, от кашля, не существует. 

Выйти из этого состояния можно только благодаря системному подходу: путем обследований, предпринятых шагов и анализа достигнутых результатов. Это уже образ жизни: вы наблюдаетесь, меняете тактики, консультируетесь, вас направляют, вы прислушиваетесь или нет. У каждого свой путь, а «волшебной таблетки», увы, не существует.

6. Ищите помощь в специализированных организациях

Поддержку лучше искать в официальных источниках: в благотворительных фондах и общественных организациях, занимающихся проблемами детей с РАС. Я знаю фонд «Выход», который курирует Авдотья Смирнова, реабилитационный центр «Антон тут рядом». Последняя организация формирует лагеря, проводит выездные занятия, куда можно приехать, познакомиться с людьми, находящимися в аналогичной ситуации. Детям и в равной степени их родителям требуется помощь, в том числе психологическая!

Резюмируя, отмечу, что, поскольку государство темой озабочено, это уже хорошая новость. Чем больше мы говорим о РАС, тем больше шансов помочь таким детям обрести свое место под солнцем.